Spjall MS-félagsins

[Björk]

Ég hef aldrei skrifað hérna. En er búin að vera skoða svolítið vefin ykkar sem er flottur og fróðlegur. Þannig er það að fyrir einu og hálfu ári vaknaði ég og gat ekki staðið upp. Herbegið snerist í hringi, þannig að ég ældi ef ég reyndi að hreyfa mig eitthvað. Mátleysið og orkuleysið var mikið. Ég var lengi að jafna mig eftir þetta, en var þá með 5 mánaða barn.
Aftur í ágúst sl, komu sjóntuflanir og svimi sem var mikill, þá var búið að vera mikill hiti í viku svo ég gat ekki verið úti í sólinni. Vildi þá læknirinn að ég færi til taugasérfræðings. Þegar ég svo kom til hans sagði hann mér að læknarnir væru að tala um að skoða ms, einkenni væru slík. HA sagði ég þá, þeir töluðu ekkert um það við mig.
Svo en aftur í lok setp sl, komu einkenni eins og dofi í höndum í vinstri fæti, sem var mikill á nótunni og snöggur og mikill svimi ógleði með honum, mikil þreyta og orkuleysi, sí pissandi, kuldaköst eins og ég væri með 39 stiga hita.
Jæja svo er ég búin að fara í nokkrar blóðprufur og ekkert kom út úr þeim. Svo var ég í MR-myndatöku og hef ekki fengið svar þaðan enþá. Biðin er að drepa mig að vita ekkert við hverju ég er að búast.
Kannast einhver við þessi einkenni og svona sögu?
Afsakið langlokuna þarf að létta af mér. Kv: Björk

[Sveitakall]

Sæl Björk. Hér er einmitt vetvangur til að leita upplýsinga og til að kvarta. Já það er erfitt að bíða. Þekki það af eiginn raun. Og þrátt fyrir að hafa farið oftar en ég kæri mig um að muna í MRI þá er alltaf jafn stressandi að bíða niðurstöðunnar. Og þessi einkenni - ég held að, því miður, þá getum við sem erum með MS greiningu flest öll þekkt þarna í upptalningunni ein eða fleirri einkenni. Nú má ekki gleyma því að MS einkenni eru svo mörg og mismunandi. Í raun er hver og einn með "sitt eigið MS".
_________________
Kveðja úr sveitinni. Eiríkur

[Björk]

Takk kærlega fyrir svarið-Eiríkur (sveitakall) .
Það er sko erfitt að vita hvað þessi einkenni benda til um.
Mér finnst einmitt þessi einkenni benda til ms, svona meða við það sem ég hef skoðað þá eru þetta einkennin mín mörg hver .
En það er svo misjafnt hvað lækanrinir segja um það, er búin að hitta 3 lækna útaf einkennum. Ég er bara ósátt við að bíða svona eftir svari því ég er óvinnufær eins og er, því ég er en með svima einkenni eftir síðasta kast, sem versna við vinnu eða aukið álag. Ég veit að ég er að gera of mikið er í 65% vinnnu og 100% háskólanámi og með 2 börn, en aftur á móti á góðan mann sem hjálpar mér mikið. En planið er að hætta að vinna og einbeita mér að náminu það var alltaf planið en átti eftir að vinna af mér 3 mán, þegar kastið kom síðast.
Vitiði eitthvað hvort heimilislæknir ætti að geta fengið niðurstöður úr myndatökunni?
Var samt send af honum Martin taugasérfræðingi í myndatökuna.
Ég er farin að hræðast mikið svarið, því það er búið að útiloka svo margt annað að ég er að verða hrædd um að þetta sé ms. . En það er bara að vera bjartsýn sama hvað svarið er . Kv: Björk.

[bk]

úff vá er það eina sem ég get sagt, hef fengið velflest þessara einkenna í mínum köstum (og td í því fyrsta fékk ég miklar sjóntruflanir, ældi ef hreyfði mig og allt í kringum mig á fleygiferð, doði í handlegg, þreyta ofl, alveg líkt því sem þú segir frá). Ég greindist samt ekki fyrr en 8 árum síðar! Hef því verið með MS í 10 ár en einungis fengið 4 stór köst (og nokkur minni).

Ég skil þú sért stressuð fyrir að fá greiningu og að sért í raun með ms, en þá allavegana geturðu hætt að óttast að hafir eitthvað enn verra (trúðu mér, það eru til mun verri hlutir en ms) og jafnvel byrjað á einhverjum lyfjum. Ég fékk svakalegt sjokk þegar ég greindist (þó mig hafi verið farið að gruna þetta) en er ánægð núna yfir að vita hvað er að mér og vera komin á lyf og líða betur.

Gangi þér vel með þetta og vonandi færðu sem fyrst svar við spurningunum, það er svo erfitt að vita ekki hvað er í gangi og þurfa að giska. Og endilega spjallaðu hér á þráðunum, það hjálpar.

[englastelpa]

Þetta er svo skrítið af því að góð vinkona mín er búin að vera með sömu einkenni og þú og hún er enn að bíða eftir svari síðan í byrjun sumars. Hún er núna komin til Johnn Bendikts sem er einn af þeim bestu að mínu mati og er hann að gera allt sem hægt er að gera til að finna út hvað er að valda þessu. Hún er búin að fara tvisvar í segulómun og er að fara í þá þriðju eftir nokkra daga.

Ms er svo erfiður sjúkdómur að greina út af því hvað hann er óútreiknanlegur. Engir Ms sjúklingar eru eins því að ekkert kast er eins. Núna er ég sjálf í kasti og í þetta skipti er enginn doði bara máttleysi í fæti og smá í handlegg. Ég hef bara einu sinni fengið sjóntruflanir. Ég fæ oftast svima en ekki alltaf sem betur fer af því að sviminn hræðir mig mest. Ég fékk mitt fyrsta kast þegar ég var 14 eða 15 ára og þá dofnaði ég í andliti. Ég greindist ekki þá t.d. en svo fékk ég annað kastið þegar ég var 17 ára en þá dofnaði ég í fótum og ekki var hægt að greina mig þá heldur. Síðan þegar ég var 19 ára fékk ég mjög slæmt kast en þá lamaðist ég alveg á v/ hlið frá andliti niður í tær og þá fór ekki milli mála hvað var að.
Það sem ég er að reyna að segja er að þetta getur tekið mörg ár að greina af því að það er mjög erfitt. Einkenni Ms eru svo lík mörgum öðrum sjúkdómum þannig að það þarf að reyna að vera þolinmóður þó svo að það sé mjög erfitt.

Ég vona þín vegna að þú þurfir ekki að bíða lengi eftir svari af því að biðin er lang erfiðust en þú getur gert þig verri með að vera að stressa þig á þessu þannig að mín ráð til þín eru að reyna að slappa vel af og alls ekki ofgera þér.
Ég vona að ég hafi ekki verið að hræða þig og að ég hafi komið þér að einhverju gagni. En ég segi samt eins og fyrri " ræðumaður " MS er ekki dauðadómur og þú getur lifað eðlilegu lífi þrátt fyrir MSið ef að þú vilt það. Það eru komin mörg lyf á markaðinn sem að hjálpa þannig að ekki vera hrædd.

Með von um góðan bata,
_________________
Kveðja. Hulda Sigurðard.

[driver]

Ég fékk greininguna "hugsanlega með ms" fyrir rúmum 6 árum síðan, eftir það er ég búinn að fara 8 sinnum í utanlandsferðir, vinn ennþá mína vinnu sem atvinnubílstjóri og lifi lífinu, taktu bara Pollýönnu á þetta, þetta reddast
_________________
Jamm, svona er þetta og svona verður þetta, sættum okkur við það

[Björk]

Jæja Sæl öll og takk kærlega fyrir svörnin sem ég fékk frá ykkur í sínum tíma (haust 2008).

Afsakið mig að ég skyldi ekki var búin að svara ykkur sem mér finnst vera dónaskapur af mér. Það var mikið að gera hjá mér í skóla og í stanslausum leiðinlegum skoðunum hjá læknum.

Málin eru þannig hjá mér að ég var að byrja í Háskólanámi í haust og þá frekar mikið stress á mér og þá fór ég að finna fyrir einkennunum sem ég lýsti hérna í umræðunni fyrr, það var í október og lagaðist ég í byrjun nóvember (2008) og var þá send í MRI skanna.

Þar fundu þeir ekkert nema sjóntaugsbólgu sem þeir halda að sé ekki tengd ms, heldur veirusýkingu sem ég fékk fyrir 3 árum.

En núna er ég í prófalestri og verkefnaskilum núna og aftur undir smá stressi og aftur farin að fá leiðinda einkenni. Eins og vakna með þoku í öðru auganu (vinstra) sem lagaðist að mestu seinna um daginn. Verki í úliða á vinstri og náladoða af og til vinstra megin í líkamanum. Mikil þreyta og slappleiki (þá frekar vinstra megin). Búin að hafa samband aftur við lækni sem ég á að hitta 12 maí.

Hvað er að gerast með mig?
Kannast einhver ykkar við svona einkenni áður en þið voruð greind?
Tengist þetta svona álagi hjá ykkur?

Ég var búin að leggja þetta á hilluna þegar þeir sögðu að ég væri ekki með ms. Svo þegar maður fær svona köst aftur og aftur þá er ekki hægt að gera annað en að leita sér hjálpar.

[re]

Þetta er það sama og þeir sögðu við mig,þetta er bara sjóntaugabólga,
Þessi þoku sem þú ert með á öðru auganu er það ekki skemmd á sjóntaug,

Farðu til Eydís Ólafsdóttir augnlæknis og láttu mæla hjá þér sjónsviðið,
Hjá hvaða dýralækni ert þú,

[Björk]

Takk fyrir svarið
Já það er spurning hver er að sinna mér, hahahah, þeir eru ótalegir apar hérna.
Málið er það, að ég er af landsbyggðinni og ekkert auðvelt að komast til læknis, því það er alltaf einhverjir afleysinga læknar hérna og ég þarf alltaf að vera þilja þetta upp á nýtt fyrir þá alla, það er óþolandi.

En ég er að fara að hitta læknir núna 12 maí og ég verð að fara fá einhverjar niðurstöður hvað gæti verið að hjá mér.
Ég er að verð ansi hrædd oft þegar þetta kemur yfir mig svona undanfarið á 3ja mánaða fresti, (mis slæmt samt) að núna verði þetta kast eins og fyrsta kastið þar sem ég lá án þess að geta sataðið upp í einhverjar klukkustundir og var lengi að jafna mig eftir það.

Er samt góð eins og er ,fékk ekki langt kast núna reyndar frekar stutt þar sem vanalega ég er 1-2 viku í kastinu og svona 2 vikur að jafna mig, það er búið að vera svona á 3 mánaða fresti.

Jæja þetta er orðið nóg væl hjá mér en takk fyrir góð svör.
Gott að hafa einhver til að röfla við þegar maður er að bíða svona lengi eftir aðstoð.
Kveðja Björk

[Birna]

[Björk]

Takk fyrir það Birna

Ég á eftir að láta heyra meira í mér eftir prófalesturinn og lesa meira um reynslu ykkar, mér til aðstoðar.

Kveðja: Björk

[Maria Erla]

Sæl,

Vonandi ertu að læra eitthvað skemmtilegt og gangi þér vel í prófunum

Það er enginn dauðadómur að greinast með MS-sjúkdóm, það er að vísu mikil áfall, eins og á við aðrar fréttir sem maður vill ekki fá.

Ég greindist haustið 2003 og núna er ég að útskrifast sem lyfjafræðingur frá HÍ á reyndar engin börn og kærastinn minn er mjög hjálplegur og ég hef fengið stuðning frá fjölskyldu og verið heppin með sjúkdómsgang.

Það er því um að gera að gefast ekki upp við greiningu og halda ótrauð(ur) áfram, en muna að taka tillit til líkamans. Ég til að mynda finn oft á líkamanum ef ég er búin að ofgera mér og þá verð ég líka að gjöra svo vel að slappa af og taka því rólega.

kv. Maria Erla