Spjall MS-félagsins

[Geira]

Jæja, er búin að vera núna á copaxone í viku og er farin að vera ansi pirruð á hversu mikið ég finn fyrir sviða á sprautusvæðinu eftir á. Ég nota penna og er búin að prufa kæla svæðið vel fyrir en það virðist hafa lítil áhrif
Lummið þið á einhverjum töfralausnum til að minnka þessi sviðaáhrif sem mér skilst að geti fylgt þessu næstu vikurnar
Ég fann ekki fyrir þessu með Rebif en þar fékk ég svo mikil flensueinkenni að ég varð að hætta á því, vissi að það yrði einhver sviði en bjóst ekki við að finna svona mikið til á þessu lyfi

Annars er ég bara frekar jákvæð og vill gefa þessu lyfi tækifæri, bara væri betra ef það yrði með minni sviða
_________________
Kveðja
Geira

[Gudlaug G]

Ég kann engin töfraráð, nema þá kannski eins og þú gerir að kæla svæðið. Það hljóta einhverjir hér að kunna einhver ráð, annars er að bjalla í lækninn.
Ég er sjálf á Avonex og gengur vel.

Kveðja
Guðlaug

[Lára]

er búin að sprauta mig með þessu lyfi í um 4 ár og gengur bara mjög vel...það er það eina sem ég geri eftir að ég er bíun að sprauta mig þá nudda ég svæðið...............hvar sprautar þú þig helst,,,,,,,,,,,,
kveðja Lára
_________________
Lára Snæ

[Geira]

Sæl

Ég hef verið að sprauta mig í magann og rassinn, ákvað að prufa hita grjónapung og hita sprautusvæðið, sprauta svo og halda svo hita á eftir. Það virðist draga úr mesta sviðanum
Samt gott að vita að þetta muni lagast eða a.m.k. minnka
_________________
Kveðja
Geira

[Hrönn S.]

Ég fékk eitthvað gel niðri á spítala (bý í DK) til að smyrja á svæðið áður en ég stakk mig, en mér fanst ég ekki finna neinn mun svo ég nennti ekki að vera að þessu veseni ... en ég fann nú heldur ekki svo mikið fyrir stungunum, fékk bara ''hnúta'' undir húðina ..
_________________
Kveðja úr danaveldi, Hrönn

[Geira]

Já það er í raun sama hjá mér, stungurnar eru lítið mál, það er sviðin og bólgan sem fylgir eftir á. Nú er ég að ná tökum á þessu með því að hita svæðið vel fyrir og eftir þá er þetta bærilegt
Mér var einmitt sagt líka frá þessu deyfikremi en ég held að ég noti bara hitameðferðina áfram og smátt og smátt kemur þetta
Takk samt fyrir að deila ykkar reynslu það er alltaf gott að fá smá hughreistingu þegar maður er að stíga fyrstu skrefin
_________________
Kveðja
Geira

[Lára]

ÉG HELD AÐ ÞIÐ FAIÐ OF DJÚPT MEÐ PEN..........NANN SVO ÞIÐ FARIÐ Í VÖÐVAN ÞÁ BÓLGNAR MAÐUR ALLUR UP...........P EKKI SPRAUTANÍ RASSINN HELDUR LANGT FYRIR OFAN HANN Þ.E.A.S Í SÍÐUNA EÐA SVO KV ´Lára,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,ef það er eitthvað sem mapur getur gert til að hjálpa endilega hafa samband Love Lára
_________________
Lára Snæ

[englastelpa]

Ég get ekki sagt það að ég geri neitt sérstakt þegar ég sprauta mig. Ég fékk eitthvað gel til að kæla áður en ég sprautaði mig en ég hef aldrei notað það. Ég finn smá sviða eftir að ég sprauta mig en hann stendur svo stutt yfir að ég get ekki kvartað. Ég hef alla mína ævi verið mjög sprautu hrædd en ég er búin að getað sprautað mig alveg sjálf frá því að ég byrjaði á þessu lyfi og ég er mjög stolt að sjálfri mér.
_________________
Kveðja. Hulda Sigurðard.

[Geira]

Já ég er að komast upp á lagið með þetta allt saman og gengur bara vel. Nú er ég aðallega pirruð yfir því að vera með spasma einkenni í höndum og virðist ætla í fætur líka ( frekar stíf þar). Var að vonast til þess að það væri aðeins meiri forvörn í Copaxone en þetta, veit að það er ekki lækning en ég fékk kast í janúar og svo fékk ég bólgu á jafnvægistaugina í vor svo ég er dáldið fúl yfir þessu.
Fæ vonandi einhverja lausn á þessum einkennum og sé svo til hvort ég þurfi ekki eitthvað annað en copaxone miðað við þessa verkun en ég hef verið að sprauta mig síðan 1.apríl. sl.
Eru aðrir sem eru á þessum sprautulyfjum að fá oft köst á ári eða finnið þið greinilegan mun bæði á alvarleika kastanna og fjölda?

Fer auðvitað að spjalla við læknin en væri gott að hafa smá yfirlit

_________________
Kveðja
Geira

[HelgaGust]

Blessuð öll sömul
Er búin að sprauta mig með Avonex síðan í des. Fékk engar aukaverkanir, var svosem heldur ekki að fá nein alvarleg köst heldur var ég að smá versna. Finnst ég samt alltaf vera að fara aðeins niðurávið þrátt fyrir sprauturnar. Gæti alveg hugsað mér að vera skrárri en veit líka að ég gæti verið svo mikið mikið verri. Var að vona að við sprauturnar mundi ég allavega staðna. En er ekki bara að líta á björtu hliðarnar maður gæti verið mikið verri allavega ég.

Vona bara að þú losnir við sviðann það er svo agalega pirrandi.
Kv Helga

[englastelpa]

Er Copaxon ekki bara fyrirbyggjandi en ekki lækning. Ástæðan fyrir því að ég var látin byrja á Copaxon er sú að ég var orðin svo hrædd um að ég myndi versna ef að ég æri ekki á það. Ég er búin að fá tvö mjög slæm köst á árinu og í því fyrra var ég ekki á neinu en á því seinna var ég á Copaxon. Ég ætla alla vega að vera á því áfram þangað til ég fæ þetta nýja lyf þ.e. ef að ríkið tímir því að láta mig á það.
_________________
Kveðja. Hulda Sigurðard.

[Geira]

Sæl, jú það er bara fyrirbyggjandi eins og í raun öll lyfin, líka þetta nýja þó það hafi eflaust einhverja betri virkni.

Ég fór í gær og hitti lækni sem sá að ég er að byrja í kasti og ætlar að reyna koma mér í sterameðferð í næstu viku. Einnig vill hann að ég verði sett á Tysabri sem fyrst vegna þess hversu virkur sjúkdómurinn er hjá mér en hversu fljótt það verður er allt annað mál
Ég er enn að nota Copaxone og mun nota það þangað til annað verður ákveðið, kannski það hafi a.m.k. dregið úr alvarleika kastsins sem ég er í núna þó það hafi ekki getað komið alveg í veg fyrir það. Ætli þetta sé ekki kallað pollýönnuviðhorf

Verst þykir mér að komast ekki í skólann, er á fyrsta ári í sagnfræði í HÍ í fullu námi og er ekki spennt að fara missa úr 1-2 vikur úr mætingu en svona er þetta bara.
_________________
Kveðja
Geira

[Hrönn S.]

Ég var að fá 4-5 köst á ári á meðan ég var á Copaxone ... er núna búin að fá 16 skammta af Tysabri (ég bý í Danmörku) og það er að virka miklu betur á mig, er bara búin að fá eitt kast eftir að ég byrjaði á því lyfi ... en allt annað er óbreytt, ég er alveg jafn þreytt og áður og fæ jafn mikla spasma í lapprnar, svo þetta er ekki neitt kraftaverkalyf.
_________________
Kveðja úr danaveldi, Hrönn

[Geira]

Það er samt gott að heyra að þetta er að gera þó það, að fækka köstum.
Þar sem ég hef ekki verið að slást við þessa miklu þreytu eða a.m.k. ekki svo mikið að það stoppi mig af að neinu leyti þá eru það köstin sem ég vil losna við (eins og við öll) og ef Tysabri losar mig að mestu við þau þá væri ég sátt.

Fer í sterameðferð á morgun og vonast til að fá svo einhverjar upplýsingar um hversu raunverulega von ég á að komast á Tysabri. Vitandi það að margir eru að bíða og ég hef ekki verið sett á neinn lista enn sem komið er þá er ég ekki beint bjartsýn á að fá þetta á þessu ári en það kemur í ljós.

Vil annars bara minna á hvaða réttindi sjúklingar hafa um meðferð hér á landi....kannski veiti ekki af að minna heilbrigðisráðherra á þessi réttindi


"Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem
á hverjum tíma er völ á að veita.
Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og
horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á.
Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu
sambandi milli sín og sjúklings.
Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita."
_________________
Kveðja
Geira